「原發性肺動脈高壓」走幾步路就喘 17歲高校生勇戰罕病

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17歲高校生阿政(中)罹患罕見的「原發性肺動脈高壓」,在父親鼓勵與支持下,配合中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信(左)治療,目前病患獲得控制。(馮惠宜攝)

中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信(右)指出,肺動脈高壓的初期症狀不明顯,當父母發覺孩童有呼吸喘促、體力下滑、腳水腫、疲倦、暈厥、胸痛、心悸等症狀時,務必立即到診兒童心臟科進行詳盡的檢查。(馮惠宜攝)

17歲高校生阿政(化名),小學三年級因跑步喘不過氣多次掛急診,最終確診爲罕見的「原發性肺動脈高壓」,也因此造成心臟衰竭,目前透過三種標靶藥物合併治療,一天要吃10多顆藥丸還要24小時皮下注射,他努力配合將病情控制住;阿政勇敢對抗病魔,也鼓勵正遭受疾病威脅的患者,學習與疾病和平共處,活出每個當下的精彩。

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阿政國小三年級運動會跑100公尺短跑突然喘不過氣來,後來只要走幾步路就會喘到無法呼吸,到處就醫一年多都找不出病因,直到去大醫院看兒童心臟科進行心臟超音波、心導管一系列檢查,才發現他肺壓是一般人的3-4倍(<20mmHg),肺動脈壓力上升也導致右心室無法有效地將血液輸送到肺部及全身器官,身體長期缺氧,不但呼吸易喘、運動時呼吸困難,最後更可能惡化到心臟衰竭而死亡。

阿政曾多次急診和死神拔河,其父親因堅定的宗教信仰,欣然接受愛子罹患重症的事實,也不避諱和阿政討論身後事,並樂觀地鼓勵孩子:「我們只是比別人提早面對死亡,不放棄任何治癒的機會,希望世界上能發展出更新的藥物治療!」

阿政坦言,在確診後曾經心情沮喪一年,在父親鼓勵下,自己學會與疾病和平共處,學會活在當下、活出精彩,他不諱言,他也想像同學一樣跑步、游泳,但醫師限制他進行激烈運動,只要想到稍一放?就要承受慘痛代價,他也就釋然了。

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中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信說,阿政採三種標靶藥物合併治療,包括「一氧化氮途徑」、「內皮受體途徑」、「前列腺素途徑」三管齊下,抑制肺部細胞病變,費用不斐,幸好取得罕病資格,得以向健保署申請藥物,也減輕阿政家裡的經濟重擔。他強調,早期合併用藥,加上家長支持、患者配合,也使得這樣罕見困難的疾病得以控制住。

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但戴以信坦言,多種標靶藥物合併治療可延緩心臟衰竭,然而,當藥物劑量使用到最大限度時,若還不能維持肺部循環生理需求,就只能接受肺臟移植來延續生命,所幸這一年以來阿政病情控制得相當穩定。